miércoles, 3 de diciembre de 2008

Día Internacional de las Personas Discapacitadas

Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad quisiera ofreceros unos videos para aquellos que deseen reflexionar y conocer un poco más sobre el tema. Hay muchos tipos de personas con discapacidad. En España, por ejemplo, organizaciones como la ONCE han realizado una labor extraordinaria a favor de los ciegos, entre otros discapacitados. Somos uno de los países donde se va tomando conciencia de la necesidad de eliminar las barreras arquitectónicas para facilitar el desplazamiento y el acceso de personas con movilidad reducida o en silla de ruedas. Otro tema importante es la accesibilidad a la Web. Podéis leer un poco más sobre este tema en el artículo de Wikipedia haciendo clic aquí.

Internet está permitiendo abrir muchas fronteras. Por ejemplo, ¿sabíais que hay jóvenes y adultos autistas que comunican a través de Internet en plataformas como Youtube o Second Life? A diferencia de otros, en Second Life muchos de estos jóvenes buscan recrear lo más fielmente posible su apariencia y su forma de ser y emplean este medio para establecer su comunidad, no para evadirse de la realidad. Os incluyo aquí un video que me parece especialmente interesante. Su productora y protagonista es Amanda Baggs una joven que padece autismo. Os impresionará su perspicacia y su elocuente mensaje. La voz que escucháis es la lectura que hace el ordenador de las palabras que ella ha tecleado. En una entrevista, utilizó el mismo sistema informático para responder a las preguntas del periodista y resultaba impresionante. Como veréis no tiene ni un pelo de tonta... Los primeros minutos del video es un ejemplo de "su lenguaje" (sin subtítulos) y, a partir del minuto 3 aprox., aparecen los subtítulos en los que explica su forma de expresarse. ¡ Si alguno no quiere ver los 8 minutos, por favor que pase a la segunda parte para no perderse lo mejor!







En Bruselas, con un grupo de voluntarios estamos ayudando con un programa de estimulación del método Glenn Doman a una niña de 7 años que tiene una parálisis cerebral. No puede andar y tiene problemas generales de psicomotricidad. El "problema" no está en sus piernas o en sus manos, si no que se debe a una lesión cerebral que tuvo lugar durante el parto. Hace año y medio, cuando empezamos el programa, Léa apenas podía arrastrarse un metro. En un año ya se puede arrastrar por toda la casa, tiene una mejor respiración, más profunda, consigue sentarse recta en la mesa y tiene un mayor equilibrio general. Recientemente ha empezado a gatear, lo que supone una gran victoria contra la gravedad. Con la estimulación ayudamos a Léa a que vaya superando las diferentes etapas que nos permitieron a todos aprender a andar desde un punto de vista neurológico (el arrastre, el gateo). Como veréis en el video es una niña guapísima. Domina dos idiomas, el alemán y el francés, gracias a sus padres (una belga y un alemán), cuenta con una gran imaginación y es más lista que el hambre. Espero que os guste.








Desgraciadamente, la sociedad está muy desinformada y ante diferentes tipos de discapacidad pensamos que no hay nada que hacer (que es lo dicen en la mayoría de los casos los médicos a los padres). ¡Sin embargo, se puede hacer mucho! Además, infravaloramos a todo el que es diferente o no responde a los estrictos cánones de belleza y de éxito que nos impone la sociedad. No nos preocupamos por ir más allá de nuestra lástima para conocer al otro, para dejarle que nos cambie la vida.

Este es mi hermano Juan, la mayoría le conocéis. Su "discapacidad" tuvo un impacto tremendo sobre la vida de mi familia. Desde luego, la vida no ha sido "fácil". Y, sin embargo, lo mejor de mí se lo debo a mi hermano. Gracias a él me he convertido en la persona que soy. Es una de las personas a las que más quiero en este mundo y sé que hay pocas que me quieran tanto como él. Mi hermano no es "normal", pero es realmente extraordinario. Además, disfruta de más momentos de absoluta felicidad que la mayoría de las personas que conozco...




Aprovecho para dar las gracias a mis padres por todo lo que han hecho por Juan y por mí y por lo que siguen haciendo por muchos niños a través de vegakids. Quisiera agradecer también todos los voluntarios (¡una lista de más de 100!) que pasaron por nuestra casa todos los años que estuvimos haciendo un programa de estimulación intensivo con Juan, la gran mayoría pertenecientes al Gamo Diana y a la parroquia de San Gerardo (gracias por aguantar las charletas de la hermana, por enseñarme trucos de magia, por dejarme dormir en el cuarto de Juan cuando estabais de guardia, gracias por venir una y otra vez, gracias por haber aportado vuestras dotes artísticas para hacer carteles de lectura, bits y libros para Juan). Gracias a los que vendieron papeletas para los sorteos que permitieron costear inicialmente los viajes al centro en Estados Unidos donde acudían Juan y mis padres dos vece al año. Gracias a todos mis amigos que me acompañaron a visitar a Juan cuando tuvo que estar ingresado en Madrid. Gracias a todos los que le han visitado cuando estuvo en Galicia, acompañándome a mí o por iniciativa propia. A todos los que siguen preguntando por él. A todos los que se "arriesgan" a pasar tiempo, acompañar, ayudar o conocer a una persona discapacitada... Como en toda relación humana, amar siempre es supone un riesgo... nunca es fácil... y crea adicción (en este caso, de la buena). Y los que hemos tenido la gran suerte de conocer de primera mano a estas personas hemos recibido mucho más de lo que hemos dado… seguro que muchos no me creeréis, pensáis que es un tópico… pues tendréis que comprobarlo vosotros mismos antes de poder desmentir mis palabras…

3 comentarios:

Mª José dijo...

Ole, ole y ole, me ha encantado todo pero está reflexión-conclusión es preciosa, no en el sentido sólo estético también en el sentido de preciada.
Por la parte que me toca, Gracias a ti Pequeña charlosa, ¡que increíble desde peque lo charlas que has sido! ja ja
Ah, primero que guapo esta JuanVi.
"Normal", eso no existe, lo que a una persona le parece normal a mi me puede parecer lo más aberrante. De todo el mundo se aprende y de las personas que se superan creando sist. alternativos de comunicación, se relacionan creando nuevos canales, se superan a nivel motor para llegar más lejos,... vamos que desarrollan un gran esfuerzo digno de valorar hay que tener la cabeza no "lista" si no inteligente para aprender de ellas.
La discapacidad para desarrollar verdaderos valores humanos resulta más compleja e incómoda para relacionarnos y sin embargo en muchas ocasiones esta mejor aceptada. Deberíamos reflexionar un poco ¿Cuántas veces somos ciegos ante realidades, pero vamos de las cercanas, no hace falta ir lejos?, ¿cuántas veces desarrollamos conductas autistas encerrándonos en nuestro mundo y nuestra comodidad?, ¿cuántas veces nos volvemos mudos ante cuestiones que mejorarían con una respuesta nuestra, (y vuelvo a decir que no sólo con las causas universales), las cercanas?
La discapacidad es cierto que en ocasiones conlleva un gran esfuerzo y recolocar las ideas en cuanto a esperanzas y realidades. Yo que soy profe y tengo la suerte de poder ejercer en varios campos puedo comentar que en mi experiencia no hay mayor tragedia en educación que el niño o chaval que se niega a aprender, o valorar el aprendizaje, teniendo todos los cauces posibles. Y sin embargo en educ. especial, en integración, he visto grades esfuerzos por superarse.
Los cánones de belleza muchas veces se caen al suelo ante el interior de las personas, una persona que se supera a si misma tiene una belleza especial la de la inteligencia, el corazón, el valor… ese interior es muy bello.
Me parece muy importante conoce nuevas realidades nos hace crecer y las personas con discapacidad en ocasiones son grades mundos por descubrir te llevas grades sorpresas y te hacen crecer.
Me he alargado...
Besitos, me ha encantado.

Unknown dijo...

Me ha encantado este "post" o como se llame (seguro que hay algún termino en cristiano). Lo leeré con más calma. Muchas gracias, María, por publicar este tipo de cosas!

Juan dijo...

Me ha encantado esta entrada en tu blog!!!! De lo mejorcito que he visto en un blog en tiempo...

Un beso